Questa malattia rara e incurabile rende le persone allergiche a tutto: a qualsiasi alimento o sostanza (chimica o naturale) apparentemente innocua.

Segui le loro storie (www.percamilla.it) . . . → Read More: Sai cos’ha Camilla?]]> La Fondazione Chiesi da visibilità ad una storia grave e difficile in cui si trovano Camilla e Giada, due bambine di 5 e 2 anni, gravemente malate di MCS (Sensibilità Chimica Multipla).

Questa malattia rara e incurabile rende le persone allergiche a tutto: a qualsiasi alimento o sostanza (chimica o naturale) apparentemente innocua.

Segui le loro storie (www.percamilla.it) e fai arrivare il tuo sostegno e aiuto!

Gentilissimi Amici,

anche quest’anno abbiamo il grande piacere di presentarvi i progetti sviluppati e le iniziative portate a termine nel 2011 nel campo delle malattie respiratorie e neonatali.

Nuovi progetti sono in fase di sviluppo per il 2012 in cui sarà sempre più presente e costante il nostro impegno.

Vogliamo . . . → Read More: Newsletter 2011]]> 2011: Un Anno di Progetti e Iniziative della Fondazione Chiesi 

Gentilissimi Amici,

anche quest’anno abbiamo il grande piacere di presentarvi i progetti sviluppati e le iniziative portate a termine nel 2011 nel campo delle malattie respiratorie e neonatali.

Nuovi progetti sono in fase di sviluppo per il 2012 in cui sarà sempre più presente e costante il nostro impegno.

Vogliamo anche quest’anno ringraziare tutti coloro che hanno aiutato e contribuito alla causa della Fondazione: a loro e a tutti voi auguriamo un Buon Natale e Felice Anno Nuovo!

“Ho il piacere di comunicarvi che la realizzazione della neonatologia presso il nostro Ospedale St.Jean de Dieu di Tanguietà, seppur con i tempi africani, è arrivata al tetto.

Abbiamo avuto fortissime difficoltà ad avere i materiali di base: il cemento abbiamo dovuto farlo arivare dal Togo a costi ben più elevati . . . → Read More: Tanguietà-Benin:aggiornamenti progetto]]> Ristrutturazione del Reparto di Neonatologia dell’Ospedale Fatebenefratelli

“Ho il piacere di comunicarvi che la realizzazione della neonatologia presso il nostro Ospedale St.Jean de Dieu di Tanguietà, seppur con i tempi africani, è arrivata al tetto.

Abbiamo avuto fortissime difficoltà ad avere i materiali di base: il cemento abbiamo dovuto farlo arivare dal Togo a costi ben più elevati ed a piccole quantità ogni volta; malgrado questo abbiamo potuto procedere alla gettata della soletta e ora siamo arrivati alla posa del tetto”.

“Questa nuova neonatolgia dovrà poter accogliere fino a 38 neonati con problemi di salute importanti, altri bambini potranno essere accolti nella parte della maternità destinata ai neonati prematuri o sottopeso senza patologie.

Fino ad oggi era abbastanza raro che si accogliessero neonati da molto lontano in quanto il più delle volte morivano prima di arrivare per strada; e chi arrivava non aveva molte chance proprio perchè non avevavmo la possibilità di una struttura con attrezzature adeguate.

Nella nuova neonatologia saranno accolti i neonati con problematiche come la sofferenza neonatale, le infezioni neonatali, i prematuri che necessitano di culle termiche e ossigeno. Sono state previste due sale, una per neonati con problemi polmonari o operati, l’altra per neonati affetti da malattie infettive”.

(Fra Fiorenzo Dott.Priuli – Direttore Ospedale)

La richiesta di sostegno è arrivata dalla dottoressa Elisabetta Leonardi, medico con specializzazione in malattie infettive e in malattie tropicali.

Da 13 anni la dottoressa Leonardi e suo marito . . . → Read More: Birmania-Progetto di Solidarietà]]> La Fondazione Chiesi sostiene nel 2011 un progetto umanitario che non rientra tra le proprie specifiche finalità, ovvero la tutela della salute dei malati pneumologici e dei bambini prematuri.

La richiesta di sostegno è arrivata dalla dottoressa Elisabetta Leonardi, medico con specializzazione in malattie infettive e in malattie tropicali.

Da 13 anni la dottoressa Leonardi e suo marito lavorano in Tailandia e vivono a Mae Sot, ai confini con la Birmania, e aiutano le famiglie di karen e birmani che scappano dai soprusi del regime militare del loro paese.

Per una crisi di fondi all’organizzazione locale BMWEC (Burmese Migrant Workers’ Education Committee – www.bmwec.org), nata più di dieci anni fa per aiutare i bambini e dare loro la possibilità di frequentare la scuola, i 18 centri scolastici “non riconosciuti”, quindi non sovvenzionati dallo stato, rischiano di chiudere.

Ecco cosa dice la dottoressa Leonardi sulla effettiva situazione:

Mae Sot è una cittadina di confine e tutta l’economia si regge sullo sfruttamento della manodopera che proviene dalla Birmania: immense fabbriche, soprattutto tessili, sorgono in periferia, dove lavorano migliaia di bambini a uno stipendio misero, spesso senza nessuna sicurezza sociale.

Nei campi intorno, dove si coltiva riso, mais, legumi e canna da zucchero, i braccianti sono tutti birmani o karen, come anche i lavoratori nei tanti cantieri edili, nei negozi.

Attraverso il nostro lavoro e le nostre conoscenze nella comunità, abbiamo negli anni stretto rapporti con alcune piccole scuole, dove passiamo a controllare la salute dei bambini.

Le scuole sono sorte di solito per volontà di un maestro o una maestra scappati anche loro dalla Birmania e che, vedendo tanti bambini senza possibilità di andare a scuola, hanno cominciato ad organizzarne una.

Con gli anni le scuole si sono ingrandite, si sono organizzate, si sono messe in contatto e sono sorte delle organizzazioni che cercano di trovare i fondi per mandarle avanti, di fare corsi di formazione per i maestri, di rappresentarle davanti alle autorità tailandesi.

BMWCE è una di queste organizzazioni ed ha al momento 25 scuole con 244 maestri e 4.342 bambini.

La direttrice Paw Rey è una donna karen che era una maestra nel suo paese; tantissimo è stato fatto da lei e il suo staff perché le scuole potessero andare avanti.

È da qualche anno che c’è una crisi di donazioni, dovuta probabilmente alla depressione economica generale.

Le scuole sono sempre rimaste aperte, ma i maestri sono stati a lungo sottopagati; quest’anno la situazione è ancora più critica.

Solo sei scuole hanno trovato uno sponsor stabile e da Giugno abbiamo 2.400 bambini la cui scolarità è a rischio; perderanno non solo la possibilità di avere un minimo di istruzione, ma anche quella di stare la maggior parte del giorno in un ambiente protetto, decoroso e pulito, dove non c’è paura di essere mandati a lavorare a dieci anni ma dove c’è solo apprendimento e gioco, che molti di loro non hanno conosciuto prima.

Un artista birmano, metà karen e metà shan, Maung Maung Tinn, rifugiatosi anche luia Moe Sot da quindici anni, dipinge quadri solo per far conoscere la tragica realtà della sua gente.

Ad ogni quadro accompagna un testo in cui si immagina la storia del personaggio da lui ritratto; vedere i suoi quadri e leggere i suoi testi aiuta a comprendere la realtà della Birmania e degli immigrati a Mae Sot (www.burmesepaintings.org)

La Fondazione Chiesi ha deciso di “adottare”due scuole locali: la Maw Taw Lu Learning Center e la Nya Li Ah Hta Learning Centre.

Per chiunque fosse interessato è possibile sostenere questo progetto e/o  “adottare” una scuola in Birmania attraverso un contributo liberale*

intestato a:

Chiesi Foundation Onlus – Progetto Birmania

Cassa di Risparmio di Parma e Piacenza

Agenzia n.4

IBAN     IT62G0623012704000035736864

Per ulteriori informazioni e chiarimenti è possibile utilizzare i seguenti riferimenti:

scrivere a           info@chiesifoundation.org

telefonare a       0521 – 279972

Completamento del reparto di ostetricia e neonatologia del Centro Medico San Camillo

La Dr.ssa Maria Paola Chiesi, Coordinatore dei Progetti della Fondazione Chiesi, si è recata in Burkina Faso a Febbraio 2011 ed ha potuto appurare l’elevato livello professionale delle prestazioni erogate dal centro camilliano.

La . . . → Read More: Aggiornamenti Progetti di Solidarietà]]> Ouagadougou-Burkina Faso – Progetto di Solidarietà per la Salute Materno-Infantile (2010-2013)

Completamento del reparto di ostetricia e neonatologia del Centro Medico San Camillo

La Dr.ssa Maria Paola Chiesi, Coordinatore dei Progetti della Fondazione Chiesi, si è recata in Burkina Faso a Febbraio 2011 ed ha potuto appurare l’elevato livello professionale delle prestazioni erogate dal centro camilliano.

La neonatologia necessita sicuramente di un ampliamento dei locali e di nuove attrezzature, come culle termiche per i bambini critici.

È però prima necessario garantire la sostenibilità e l’autonomia economica del centro dal momento che tutti i servizi pediatrici sono in perdita; le prestazioni sanitarie in Burkina Faso sono tutte a pagamento ed il centro camilliano le eroga gratuitamente alle famiglie indigenti che sono la maggior parte.

Le fonti di reddito del centro derivano dalla vendita dei farmaci a prezzo politico e dall’implementazione di servizi sanitari per gli adulti, quali la diagnostica per immagini e l’oculistica.

Abbiamo quindi convenuto che i fondi da noi erogati saranno utilizzati per la piena implementazione della diagnostica per adulti che a sua volta genererà reddito per finanziare i servizi pediatrici; la previsione è di rinnovare il reparto naeonatologico entro tre anni.

Il prossimo viaggio di missione è previsto per fine Gennaio 2012.

Kati-Repubblica del Mali (2010-2012)

Corso di formazione sanitaria

Il primo corso sull’utilizzo del microscopio ottico si è tenuto a Gennaio 2011 ed ha avuto esito positivo.

Gli argomenti del corso hanno variato dalla preparazione di un vetrino al riconoscimento su quest’ultimo di plasmodi per la malaria; la prima parte verteva sulla capacità di comprendere l’unità di misura utilizzata sul microscopio e successivamente sul suo effettvio utilizzo.

Per la prima volta, dunque, sono stati portati a Kati dei microscopi; fino a quel punto era necessario recarsi presso un ospedale o un centro analisi cittadino.

La finalità del corso è stata quella di fornire un ulteriore strumento di analisi mirato, atto a ridurre gli sprechi di medicinali e le eventuali resistenze antibiotiche.

La Fondazione Chiesi sostiene in Novembre 2011 il IV corso di formazione per coloro che sono già in possesso dell’attrezzatura.

Marituba-Brasile (2010-2012)

Completamento del reparto di endoscopia toracica e formazione del personale medico ed infermieristico dell’Ospedale Don Calabria

Si sta lavorando su 3 progetti che hanno diversa attuabilità temporale.

Il criterio principale di scelta riguarda la sostenibilità nel tempo delle iniziative che in Brasile sono garantite solo dall’adesione dello Stato all’iniziativa stessa; questo determina i tempi di attuazione.

I progetti in cantiere sono:

• la scuola infermieristicache avrà garantito il supporto statale dopo i primi due anni; la Fondazione Chiesi ne ha finanziato l’avviamento.
• uno studio sull’epidemiologia delle malattie respiratorie croniche infantili (asma) come presupposto per la creazione di un ambulatorio pediatrico per le malattie respiratorie che detti le linee guida per la diagnosi e il trattamento a livello territoriale (medici di base).
• creazione del reparto di neonatologia (in attesa di autorizzazione statale). 

 La scuola è stata inaugurata a Maggio 2011.

Tanguietà-Benin (2011-2013)

Ristrutturazione del Reparto di Neonatologia dell’Ospedale Fatebenefratelli

L’intervento per l’ampliamento del reparto di neonatologia prevede:

• la ristrutturazione del semi interrato della maternità attuale che diverrà il nuovo spogliatoio per il personale  paramedico femminile (85 posti).
• una volta recuperato lo spazio necessario a fianco della sala parto sarà possibile ampliare la neonatologia e costruire una sala chirurigica destinata ai cesarei urgenti.

Il finanziamento è stato erogato, i lavori sono iniziati a fine Maggio 2011.

La copertura totale necessaria è di 90.000 euro; la Fondazione Chiesi ne coprirà il 50%, il resto deriverà dall’opera Fatebenefratelli.

La Dr.ssa Maria Paola Chiesi si recherà in Benin in Gennaio 2012.

The paper that brought him the prize, Expression of therapeutic proteins after delivery of chemically modified mRNA in mice, was published in Nature Biotechnology earlier this year.

The paper describes a wholly new strategy for gene therapy in respiratory disease, using modified mRNA as the therapeutic . . . → Read More: Maurizio Vignola Award for Innovation in Pneumology]]> The 2011 winner of the Maurizio Vignola Award is Doctor Michael Kormann.

The paper that brought him the prize, Expression of therapeutic proteins after delivery of chemically modified mRNA in mice, was published in Nature Biotechnology earlier this year.

The paper describes a wholly new strategy for gene therapy in respiratory disease, using modified mRNA as the therapeutic agent.

Dr. Kormann completed this work during his first post-doctoral position in the laboratory of Dr. Carsten Rudolph at Ludwig Maximilian University in Munich.

Since his time as a PhD student under Dr. Michael Kabesch, Dr. Kormann has focused his research in the field of respiratory disease. Currently, he is working as a group leader and upcoming junior professor at the University of Tübingen, Germany.

Prior to his move to Tübingen, Dr. Kormann studied at the Technical University of Munich, Ludwig Maximilian University and the Max Planck Institute of Psychiatry.

Overall, this study offers an exciting new avenue for gene therapy in diseases such as cystic fibrosis: the use of mRNA avoids the potential for mutagenesis inherent in DNA-based gene therapy, and thanks to the modifications developed by Dr. Kormann’s work, is minimally immunogenic.

The Prize will be awarded during the annual conference of the European Respiratory Society to be held in Amsterdam from 24 to 28 of  September 2011.

Lo studio per il quale gli è stato conferito il Premio, Expression of therapeutic proteins after delivery of chemically modified mRNA in mice, è stato pubblicato all’inizio di quest’anno su Nature Biotechnology (2011; 29: 154–157. DOI: 10.1038/nbt.1733).

Il lavoro del Dr. Kormann descrive . . . → Read More: Premio Maurizio Vignola per l’Innovazione in Pneumologia]]> Il vincitore del Premio Maurizio Vignola per l’Innovazione in Pneumologia è il Dr. Michael Kormann.

Lo studio per il quale gli è stato conferito il Premio, Expression of therapeutic proteins after delivery of chemically modified mRNA in mice, è stato pubblicato all’inizio di quest’anno su Nature Biotechnology (2011; 29: 154–157. DOI: 10.1038/nbt.1733).

Il lavoro del Dr. Kormann descrive una strategia completamente nuova per la terapia genica nelle malattie respiratorie attraverso l’utilizzo del modificato agente terapeutico mRNA.

Il Dr. Kormann ha completato questo studio durante il suo primo post-dottorato nel laboratorio del Dr. Carsten Rudolph dell’Università Ludwig-Maximilian di Monaco di Baviera.

Fin da quando era studente il  Dr. Kormann ha concentrato le sue ricerche nel campo delle patologie respiratorie e attualmente sta lavorando come leader dii un gruppo di futuri docenti presso l’Università di Tubinga in Germania.

Prima del suo trasferimento a Tubinga il Dr. Kormann ha studiato presso la Technical University di Monaco di Baviera, la Ludwig University e presso l’Istituto Max Planck.

Gli esperimenti descritti nello studio del Dr. Kormann offrono una strada nuova ed entusiasmante per la terapia genica in malattie come la fibrosi cistica: l’uso di mRNA evita il rischio di mutagenesi insito nel DNA  a base di terapia genica,  e grazie alle modifiche sviluppate  dal lavoro del Dr. Kormann, è minimamente immunogenico.

Il Premio sarà assegnato durante l’annuale congresso dell’European Respiratory Society che si terrà ad Amsterdam dal 24 al 28 Settembre 2011 (www.erscongress2011.org).

La Fondazione Chiesi sostiene per il secondo anno consecutivo l’Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (www.lam-italia.org) che si prefigge di promuovere con urgenza la ricerca di un trattamento efficace e di una cura di questa malattia rara. In occasione del 1 Giugno 2011, Prima Giornata Mondiale LAM, sarà avviata la diffusione . . . → Read More: 1 Giugno – Prima Giornata Mondiale LAM]]> Da Giugno la diffusione del libro “Meditazione attraverso il Respiro“

La Fondazione Chiesi sostiene per il secondo anno consecutivo l’Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (www.lam-italia.org) che si prefigge di promuovere con urgenza la ricerca di un trattamento efficace e di una cura di questa malattia rara.

In occasione del 1 Giugno 2011, Prima Giornata Mondiale LAM, sarà avviata la diffusione del libro “Meditazione attraverso il respiro”, una guida sulla respirazione progettata da LAM Italia Onlus in collaborazione con il Dr. Vijai Sharma, rivolta a tutti, ed in particolare a pazienti affetti da malattie respiratorie.

Nella guida il dottor Sharma ci conduce a scoprire la meditazione attraverso il respiro grazie ad un programma di esercizi di dolci asana (posture fisiche) associate a semplici esercizi di meditazione e di respirazione attraverso i quali è possibile giovare di diversi benefici come un maggiore controllo dello stress, una maggiore attenzione e consapevolezza di sé.

Dopo un po’di pratica le tensioni vengono alleviate e la qualità della vita interiore ed esteriore migliora.

Tutti gli esercizi sono illustrati nella Guida attraverso immagini, disegni e descrizioni dettagliate del dottor Sharma.

Essi non rappresentano la cura di malattie croniche come la Lam o la BPCO (bronco pneumopatia cronica ostruttiva), ma possono aiutare tutti a vivere meglio fisicamente, psicologicamente ed emotivamente.

È possibile richiedere gratuitamente la Guida scrivendo a info@chiesifoundation.org o telefonando al numero 0521-279972

Nella nostra città, infatti, si sono dati appuntamento oltre 600 pneumologi, provenienti da ogni parte del mondo, per partecipare alla settima edizione del Respiration Day, evento di grande rilevanza scientifica, organizzato dall’Università di Parma e dalla Fondazione Chiesi in programma a partire dalle 9 all’Auditorium Paganini. 

  L’edizione 2011 è dedicata, . . . → Read More: Respiration Day 2011]]> Venerdì Parma sarà capitale della ricerca scientifica internazionale.

Nella nostra città, infatti, si sono dati appuntamento oltre 600 pneumologi, provenienti da ogni parte del mondo, per partecipare alla settima edizione del Respiration Day, evento di grande rilevanza scientifica, organizzato dall’Università di Parma e dalla Fondazione Chiesi in programma a partire dalle 9 all’Auditorium Paganini. 

 
L’edizione 2011 è dedicata, in particolare, agli avanzamenti nella gestione di asma e BPCO (bronco pneumopatia cronica ostruttiva), con l’obiettivo di aggiornare gli specialisti che prenderanno parte al convegno, sulle opzioni terapeutiche più avanzate, incluse le tecniche relazionali per migliorare la compliance del paziente.
Le patologie respiratorie croniche rappresentano un problema sanitario di dimensioni planetarie. L’asma bronchiale è considerato una delle principali patologie respiratorie dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dal GARD (Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases) e riguarda 235 milioni di persone nel mondo, tra bambini e adulti. La stessa Oms stima che attualmente la BPCO interessi 210 milioni di persone nel mondo, 44 dei quali nella sola Europa.

«La diffusione di queste patologie è tale da richiedere una particolare attenzione alla comunità medico-scientifica – sottolinea Paolo Chiesi, presidente della Fondazione-. I temi che saranno oggetto del dibattito in questa edizione, in particolare i cambiamenti morfologici dei tessuti e delle cellule nei pazienti con asma e BPCO, l’individuazione dei fenotipi a rischio e le comorbilità, aprono nuove opportunità per migliorare il controllo di queste patologie anche nelle loro forme più severe».
«Lo scopo di questo congresso è di fornire ai clinici e ai ricercatori gli ultimi aggiornamenti sulla fisiopatologia dell’asma e della BPCO e di sottolineare come queste informazioni possano aiutarli nella quotidiana gestione del paziente» spiega il professor Dario Olivieri, del dipartimento di Scienze Cliniche dell’Università di Parma.
I temi che verranno trattati durante i lavori del convegno comprendono sia gli aspetti fisiopatologici delle malattie respiratorie a carattere degenerativo, sia le loro implicazioni sul piano clinico.
Cambiamenti morfologici dei tessuti e delle cellule
Thais Mauad (Dipartimento di Patologia dell’Università di San Paolo, Brasile) e Manuel G. Cosio (Respiratory Division, Royal Victoria Hospital di Montreal – Quebec, Canada) approfondiranno le anomalie strutturali dei tessuti e delle cellule nei pazienti con asma e con BPCO.
 «L’interesse verso questi argomenti deriva dall’idea che il rimodellamento possa essere associato con il progredire dell’ostruzione delle vie aeree fisse e con la gravità della patologia – afferma Thais Mauad. Ciò è ancora più rilevante in quanto si ipotizza che i cambiamenti prodotti da queste alterazioni compaiono precocemente e possano verificarsi indipendentemente dall’infiammazione». Non solo. «Nei pazienti con BPCO le anomalie patologiche dei tessuti tendono a ridurre il diametro delle piccole vie aeree e a limitare la capacità contrattile del parenchima – sottolinea il professor Cosio – con il risultato di ridurre il flusso respiratorio».
Fenotipi associati ad asma e BPCO
Secondo Klaus Rabe (Dipartimento di Pneumologia dell’Università di Kiel, Germania) «alcuni pazienti con asma severo sono difficilmente controllabili con i farmaci standard; all’interno di questo gruppo di asmatici gravi, la fenotipizzazione della malattia diventa determinante per la comprensione di questa  patologia multifattoriale negli adulti e nei bambini. Siamo fiduciosi che gli algoritmi di fenotipizzazione più affidabili potranno rivelarsi utili nello sviluppo di farmaci, con immediati benefici per i pazienti». E non è tutto. «La bronco-pneumopatia cronica ostruttiva è una patologia multi fattoriale che caratterizza differentemente i pazienti – sostiene il professor Alvar Augusti, direttore del Torax Institute di Barcellona -  ed è quindi importante identificare i vari sottogruppi che mostrano caratteristiche similari e indirizzarli verso uguali trattamenti».
Comorbilità
L’approccio clinico alle comorbilità nell’asma è il tema affrontato da Paul M. O’Byrne del dipartimento di Medicina della McMaster University  di Ontario, il quale afferma da un lato l’importanza di una attenta valutazione dei pazienti con asma non controllato, dall’altro sottolinea come sia essenziale educare il paziente circa la patologia, le sue cause e il suo efficace trattamento.
«Le comorbilità più frequenti nei pazienti affetti da BPCO sono le malattie cardiovascolari, l’osteoporosi e la depressione – precisa il professor Jorgen Vestbo dell’Università di Copenhagen – ma una continua attività fisica può essere considerata un’efficace riabilitazione polmonare. Un approccio poiliterapeutico sarà opportuno per questi pazienti, mentre assai spesso precauzioni non necessarie rischiano di precludere loro il trattamento ottimale».