In collaborazione con il progetto “CuRARE senza Eccezioni” di Chiesi Farmaceutici Italia, la Fondazione Chiesi rivolge la propria attenzione anche alle malattie rare, malattie che riguardano poche persone (meno di una su duemila), quindi poco conosciute, e conseguentemente più difficili da diagnosticare e da curare.
Malattie come la talassemia, la malattia di Huntington, la fibrosi cistica, la sindrome da distress respiratorio neonatale non si sconfiggono solo con la ricerca scientifica ma anche con l’informazione e la sensibilizzazione delle persone.
Oltre ad erogare Borse di Studio per giovani ricercatori che si dedicano allo studio di queste particolari patologie, la Fondazione Chiesi elegge ogni anno due associazioni di pazienti affette da malattie rare con cui collaborare su specifici progetti che abbiano come scopo il miglioramento della qualità di vita del paziente stesso realizzato attraverso l’ampliamento ed il trasferimento delle conoscenze.
Nel 2010 la Fondazione Chiesi sosterrá due organizzazioni dedicate alle malattie rare:
- Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (LAM)
- Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia (A.V.L.T.)
